Rozszczep wargi może wydawać się przerażający, ale jest wiele pomocy i wsparcia, aby zapewnić, że Twoje dziecko nadal żyje pełnym i szczęśliwym życiem
Rozszczep wargi i podniebienia jest jedną z najczęstszych wad wrodzonych twarzy w Wielkiej Brytanii, z jednym na każde 700 dzieci rodzi się z rozszczepem wargi.
Jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące diagnozy rozszczepowej, powinno to pomóc ci lepiej zrozumieć ten stan - i odkryć pomoc i wsparcie, które są dostępne.
Czym jest rozszczep wargi?
Rozcięcie wargi jest rozcięciem (lub czasem niewielką przerwą) w górnej wardze, co występuje, gdy oddzielne obszary twarzy dziecka nie łączą się prawidłowo podczas ciąży.
Rozszczep podniebienia odnosi się do luki lub rozszczepienia w dachu jamy ustnej.
W miarę jak twarz i górna warga zaczynają się rozwijać od około piątego tygodnia ciąży, większość rozszczepionych problemów może zostać zauważona podczas 20-tygodniowego badania, w takich przypadkach będziesz przygotowany przed porodem.
Jaka pomoc i wsparcie są dostępne?
Istnieje wiele specjalistycznych zespołów, do których należą pielęgniarki, chirurdzy i terapeuci, którzy pomagają i wspierają rodziny.
"Po diagnozie oczekujące matki powinny zostać skierowane do lokalnego zespołu ds. Rozszczepów" - mówi Nichola Hudson, główny specjalista pielęgniarstwa klinicznego w Spires Cleft Center. "Rodziny mogą umówić się na spotkanie ze swoją pielęgniarką, aby omówić wszelkie lęki i obawy, jakie mogą mieć. W czasie ciąży powinny odbywać się spotkania kontrolne ".
Istnieje również wiele stron internetowych, które mogą pomóc, w tym CLAPA i CleftSmile, które pomogą ci znaleźć lokalne grupy wsparcia dla Ciebie i Twojego dziecka, gdy dorośnie.
Rozpoznanie rozszczepu podniebienia
Nie wszystkie rozszczepy podniebienia są diagnozowane przed lub po urodzeniu - około 34 procent odkryto później.
Nie wszystkie rozszczepy podniebienia są diagnozowane przed lub po urodzeniu - około 34 procent odkryto później
"Jeśli Twoje dziecko powoli karmi, nie przybiera na wadze, wydaje ciche dźwięki, gdy karmi piersią lub ma mleko przed nosem, może to być oznaką rozszczepu podniebienia" - mówi Nichola.
Jeśli masz obawy dotyczące któregokolwiek z powyższych objawów, skontaktuj się ze swoim lekarzem rodzinnym lub pielęgniarką środowiskową, która może umówić się na wizytę, aby Twoje dziecko zostało ocenione przez specjalistę.
Rozszczep wargi
Dzieci urodzone z rozszczepem wargi będą zwykle wymagały naprawy rozszczepu warg, operacji polegającej na rekonstrukcji kształtu wargi i nosa. Zwykle wykonuje się to od około trzech miesięcy.
Ale dzieci urodzone z rozszczepem wargi i podniebienia mogą musieć poczekać, aż będą miały około sześciu miesięcy, aby wykonać operację łączenia mięśni miękkich podniebienia.
Jak rozszczep wargi i podniebienia wpływa na moje dziecko dorastające?
Niemowlęta z rozszczepem wargi zwykle najlepiej reagują na karmienie piersią, ale w razie potrzeby smoczki mogą być dostosowane do potrzeb dziecka.
Posiadanie rozszczepu podniebienia czyni zrozumiałym, że karmienie jest trudniejsze i rzadko są w stanie karmić piersią, ponieważ ssanie jest dla nich trudniejsze. Twoja drużyna zajmująca się rozszczepem przeprowadzi ocenę karmienia, aby pomóc dziecku jak najlepiej karmić swoje dziecko.
Czasami rozszczep wargi i podniebienia może wpływać na słuch dziecka, więc wszystkie dzieci z rozszczepem podniebienia otrzymują noworodkowy ekran słuchowy i oceny słuchu od ośmiu miesięcy. "Wszystkie zespoły zajmujące się rozszczepem będą miały specjalistyczną mowę i terapeutów do oceny rozwoju mowy i pomogą zaplanować odpowiednią terapię" - mówi Nichola.
Oceny te często odbywają się przez całe życie twojego dziecka, a także jego nastolatków, aby zapewnić mu najlepszą możliwą opiekę i wsparcie, jakiego potrzebuje.