Grace Brown z Barnstaple spodziewała się trzeciego dziecka, gdy badanie wykazało, że 34-tygodniowy płód był wyjątkowo mały.
Grace podejrzewała, że coś jest nie tak, a jej obawy wzrosły, gdy urodziła mi się 5,5 kg Honey w dniu 30 października 2014 r.
"Rodzeństwo Honey było oboje dużymi dziećmi o wadze 9 funtów. Byłem bardzo zaniepokojony, ale oczywiście poczułem ulgę, gdy powiedzieli, że Honey jest zdrowy."
Ale obawy Grace nadal rosły w nadchodzących tygodniach.
Bardzo trudno było jej obudzić butelkę i nie przybrała na wadze
Miód był bardzo śpiący, bardzo trudno było obudzić ją dla butelki i nie przybrała na wadze. Miała stale zimne dłonie i stopy i krzyczała za każdym razem, gdy kąpała się lub zmieniała. Nienawidziła być zimna.
"Zabrałem ją na wizytę u lekarza pierwszego kontaktu, gdy miała sześć tygodni, w dniu 22 grudnia 2014 r."
W ciągu kilku minut od wysłuchania zmartwień Grace, GP był równie zaniepokojony. Kiedy słuchał serca maleńkiego Miodu, bił bardzo głośno i alarmująco na poziomie 180-200bpm.
Grace i Honey zostali skierowani do specjalistycznej jednostki kardiologicznej Bristol Children's Hospital w Wigilię Bożego Narodzenia. Miałem w domu dwoje innych dzieci, które były tak podekscytowane Bożym Narodzeniem i nie mogły zrozumieć, że ich mama i nowa siostrzyczka mogą nie wrócić do domu. Podróż do szpitala bolała serce.
Miała wadę w ścianie dzielącej lewą i prawą komorę serca
Powiedziano mi, że Honey był we wczesnej niewydolności serca. Miała wadę w ścianie dzielącej lewą i prawą komorę serca; trwałe otwarcie między dwoma głównymi naczyniami krwionośnymi prowadzącymi z serca i małą dziurą w sercu. Kiedy lekarze powiedzieli mi, że będzie potrzebowała operacji na otwartym sercu, zostałem zmiażdżony.
Pamiętam, że wcześniej pytałem, czy Honey i ja możemy spędzić noc z naszą rodziną. Myślałem, że umiera i chciałem, żeby kiedyś przynajmniej doświadczyła magii Bożego Narodzenia.
Lekarze pozwolili, aby Grace i Honey poszli do domu, ponieważ była zbyt mała na operację. Miód miał być karmiony rurką do karmienia w nadziei, że zacznie przybierać na wadze.
Honey była ciągle chora, a jej zdrowie pogorszyło się w styczniu, kiedy była wielokrotnie hospitalizowana. Oglądanie jej schyłku było okropnie bolesne. W końcu kardiologowie nie mogli już dłużej czekać.
"Minęło dziewięć godzin, zanim chirurg w końcu wyszedł i powiedział nam, że Honey cierpiał na krwawienie i został wprowadzony na maszynę omijającą wcześniej, niż zamierzano, która przejęła funkcję jej serca i płuc. Chociaż lekarze mieli nadzieję, że jej naturalny rytm powróci w ciągu kilku dni, tak się nie stało."
Lekarze, którzy opiekowali się Honey, powiedzieli Grace, że serce jej córki nigdy już nie będzie samo bić
Kilka dni po zabiegu lekarze, którym opiekowała się Honey, powiedzieli Grace, że serce jej córki już nigdy nie pokona. "To było denerwujące, ale wciąż istniała nadzieja, że do jej małego ciała można włożyć stymulator. Na tym etapie nie mieliśmy możliwości, więc wyraziliśmy zgodę"
Operacja zakończyła się sukcesem, a Honey szybko wyzdrowiała, choć zajęło jej to kilka tygodni, zanim znów mogła pić z butelki. "Teraz czołga się i prawie chodzi", mówi Grace. "Mimo że jest wciąż malutka i ma pewne problemy zdrowotne, jest tak samo wymagająca, hałaśliwa i cudowna jak każda inna dziewczynka."
W tym roku Grace chce tylko czegoś na święta: lepszej wczesnej diagnozy poważnych chorób serca u dzieci: Najbardziej żałuję, że Honey nie była wcześniej diagnozowana. Jestem przekonany, że jej stan nie byłby tak krytyczny, gdyby jej problem z sercem został zdiagnozowany podczas badań ultrasonograficznych.
Zacząłem badać jej stan i spotkałem wspaniałą organizację charytatywną o nazwie Tiny Tickers
"Po zdiagnozowaniu Honey zacząłem badać jej stan i spotkałem wspaniałą organizację charytatywną o nazwie Tiny Tickers. Szkolą sonografów, jak lepiej wykryć wady serca u niemowląt."
Grace chce zachęcić przyszłych rodziców do większej pewności, że poprosi sonografów o dodatkową kontrolę serca. "Wczesna diagnoza daje dzieciom znacznie większą szansę na przeżycie, a rodzice mają prawo poprosić o dodatkowe spojrzenie na serce".
Jon Arnold, dyrektor naczelny Tiny Tickers, mówi: Historia Honey to tylko jeden z przykładów, dlaczego tak ważne jest wczesne wykrywanie wad serca u dzieci Leczenie niemowląt zanim znajdą się one we wczesnych stadiach niewydolności serca, poprawia ich szanse na przeżycie, oraz może oznaczać, że mają lepszą jakość życia na dłuższą metę.
Dlatego Tiny Tickers współpracuje z pracownikami służby zdrowia i sonografami, aby upewnić się, że dzieci z problemami z sercem są diagnozowane tak wcześnie, jak to możliwe - najlepiej w czasie ciąży.
"Każdego roku w Wielkiej Brytanii około tysiąca dzieci jest wysyłanych do szpitala z niewykrytym niedotlenieniem serca, a naszą misją jest sprawienie, aby te dzieci zostały zauważone wcześniej, aby jak najszybciej uzyskać potrzebne leczenie".
