Rozszczep kręgosłupa brzmi przerażająco, ale istnieje cała gama dostępnych zabiegów i opcji zarządzania, aby pomóc dziecku rozkwitnąć i rozkwitnąć, żyjąc z chorobą
Być może twoje nowe dziecko ma rozszczep kręgosłupa, a może jesteś w ciąży i powiedziano ci, że nienarodzone dziecko ma taki stan - tak czy inaczej, będziesz mieć dziesiątki pytań, które wymagają odpowiedzi. Wychowywanie dziecka z jakąkolwiek chorobą jest przerażające, niezależnie od tego, czy jesteś doświadczoną mamą, czy też jesteś nowy na tym wszystkim.
Niestety, spina bifida pozostaje nieuleczalnym stanem. Ale istnieje wiele sposobów leczenia efektów, dając dziecku szansę przeżycia szczęśliwego i szczęśliwego życia.
Zrozumienie rozszczepu kręgosłupa
Rozszczep kręgosłupa rozwija się w pierwszym miesiącu ciąży, jeśli kręgosłup i rdzeń kręgowy nie rozwijają się prawidłowo. Prawdopodobnie zostaniesz poinformowany, że twoje dziecko ma to podczas jednego z twoich ultradźwięków, albo dookoła tygodnia 12 albo między tygodniem 18 i 21 twojej ciąży.
Istnieje wiele różnych rodzajów tego stanu. Spina bifida occulta jest najłagodniejszą postacią, a najcięższa jest splinowica kręgosłupa. Na szczęście nie jest to zbyt częste, co wpływa na około jedną na 1000 ciąż.
"Dokładne przyczyny tego stanu nie są znane, ale zidentyfikowano kilka czynników ryzyka" - wyjaśnia profesor Mitch Blair z Royal College of Paediatrics and Child Health. "Najważniejszym z nich jest brak kwasu foliowego przed i na samym początku ciąży".
Objawy
Rozszczep kręgosłupa może wywoływać wiele objawów o nasileniu ciężkim, w zależności od rodzaju rozszczepu kręgosłupa, jaki ma dziecko.
"Dzieci, które rodzą się z postacią meningocele, mają wypełnioną płynem torbę widoczną na plecach" - mówi profesor Blair. "Worek może być pokryty cienką skórą i być tak mały jak winogrono lub duży jak grejpfrut. Dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową mają masę podobną do worka, która wybrzusza się od tyłu, ale warstwa skóry nie zawsze je pokrywa "- wyjaśnia profesor Blair. W niektórych przypadkach można również odsłonić nerwy rdzenia kręgowego.
Rozszczep kręgosłupa może powodować wiele objawów o zasięgu poważnym
Spina bifida occulta często nie ma żadnych zewnętrznych objawów. "Rdzeń kręgowy nie wystaje przez skórę, chociaż na skórze nad dolnym kręgosłupem może znajdować się łata włosów, znamię lub wgłębienie" - mówi profesor Blair.
Później w życiu dziecka mogą występować bardziej oczywiste objawy, takie jak nietrzymanie moczu, trudności w czytaniu lub rozwiązywaniu problemów, osłabienie mięśni lub zdolność do pełnego poruszania mięśni.
Nasilenie objawów zależy zwykle od miejsca, w którym na kręgosłupie dochodzi do otwarcia i od tego, czy dziecko również rozwija wodogłowie, czyli tam, gdzie nadmiar gromadzi się w mózgu.
Możliwości leczenia
Chociaż nie ma lekarstwa na rozszczep kręgosłupa, istnieje kilka różnych sposobów leczenia objawów. Jedną z opcji, którą można zasugerować, jest operacja mająca na celu naprawę kręgosłupa dziecka, która nastąpi w ciągu 48 godzin od jej narodzin.
"Istnieje wiele mniej inwazyjnych metod leczenia" - mówi profesor Blair. "Obejmują one fizjoterapię w celu poprawy mobilności i ruchu mięśni, terapię zajęciową w celu rozwijania codziennych umiejętności, takich jak ubieranie się, a jeśli dziecko cierpi na nietrzymanie moczu, można użyć cewnika".
W trosce o dziecko z rozszczepem kręgosłupa
Jako mama dziecka z rozszczepem kręgosłupa, możesz skorzystać z profesjonalnego wsparcia. Ale będą też chwile, kiedy będziesz potrzebować kogoś, kogo znasz, aby się na tym oprzeć.
"Ekspansywny zespół medyczny będzie cię wspierać" - radzi profesor Blair. "Również pod ręką będzie pielęgniarka, terapeuci fizyczni i zajęciowi oraz pracownik socjalny. Celem jest stworzenie stylu życia dla Ciebie i Twojej rodziny, w którym niepełnosprawność w jak najmniejszym stopniu ingeruje w codzienne czynności."
Ze wszystkimi postępami w leczeniu rozszczepem kręgosłupa, nie ma powodu, dla którego twoje dziecko nie powinno dobrze wejść w dorosłość.
Ważną rzeczą do zapamiętania jest to, że twoje dziecko będzie dorastać, aby być bardziej podobne do innych dzieci, niż ona będzie inna. Będzie pełna emocji i przyniesie Ci tyle szczęścia, ile każde dziecko przynosi jej mamę.
