Dwa lata temu John Ramsay określił czas swojej kariery jako prawnik korporacyjny, by pracować nad przeniesieniem holenderskiej innowacji pod nazwą Tovertafel do Wielkiej Brytanii. Słowo to oznacza "magiczny stół" i jest to różnorodność gier, które mogą pomóc w angażowaniu ludzi z demencją średnio do późnej fazy przy użyciu interaktywnych animacji świetlnych, które są wyświetlane na stole.
Rozmawialiśmy z Ramsay'em o jego własnym doświadczeniu życia z ukochaną osobą, która ma demencję i dlaczego rzucił wszystko, by pracować nad Tovertafel.
Jak doszło do zaangażowania się w Tovertafel?
Chciałem zrobić coś, co dałoby mi lepszy cel, szczególnie poza salą sądową. Jakieś dwa lata temu usiadłem z moją dobrą przyjaciółką o imieniu Dr Hester Le Riche i opowiedziała mi o tym niesamowitym produkcie o nazwie Tovertafel i tym, jak było poświęcone tworzeniu chwil szczęścia u osób z demencją. Od tego momentu otworzyłem więcej o mojej własnej historii. Mój ojciec miał zdiagnozowaną demencję, kiedy miałam około 12 lat. Miał 52 lata i był konsultantem w Guy's and St Thomas. Dorastanie jako nastolatek, gdy twój model staje się stopniowo kimś innym, wyrusza w tę podróż, w której nie jest w stanie wchodzić w interakcję z tobą, pozostawiło na mnie spore wrażenie.
Tovertafel to interaktywny projektor, który wyświetla animacje świetlne na dowolnym stole. Animacje świetlne zostały zaprojektowane, by wywołać największy poziom interakcji u osób z demencją średnio- i późną. Chodzi o umieszczenie bliskiej osoby z demencją w środku i wypracowanie tego, co jest dla niej najlepsze pod względem interakcji. Kiedy zobaczyłem to po raz pierwszy … musiałbyś mieć serce z kamienia, żeby się nim nie poruszyć.
Jakie są najlepsze sposoby interakcji z ukochaną osobą z demencją?
Ważne jest, aby zrozumieć, że jest to podróż i musisz się przygotować. Musisz zrozumieć, gdzie ta podróż nie będzie tylko ukochaną osobą, ale ty sam. Ważne jest, aby starać się budować środowisko wokół swoich potrzeb, przyjmować porady zewnętrzne i rozumieć, jakie rzeczy będą miały wpływ na osobę bliską z demencją - krótkotrwałą utratę pamięci, zamieszanie, brak języka.
Zawsze staram się, aby język był jak najbardziej pozytywny, ponieważ jest wiele rzeczy, które mówią o cierpieniu i cierpliwości oraz o negatywnych słowach. Jest oczywiste, że tak się może stać, ale ludzie nadal żyją z demencją i nadal mogą być w teraźniejszości. Kiedy dostaniesz demencję, to nie koniec wszystkiego. Tak, masz pewną chorobę, ale ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że nadal istnieje życie, które należy poprowadzić.
Patrząc wstecz, żałuję, że nie zrobiłem tego więcej z moim tatą. Uwielbiał rugby, kochał ogrodnictwo, uwielbiał robić wiele różnych rzeczy i tak naprawdę nie budowaliśmy ich w codziennej rutynie. Myśleliśmy, że chronimy go przed tym. Dlatego nie czuł się sobą iw domu, nie mógł skupiać się na rzeczach, ponieważ niekoniecznie było to, co lubił robić.
Większy problem z tatą polegał na tym, że dosłownie pracował w szpitalu NHS w piątek, a następnie w poniedziałek nie pozwolił prowadzić samochodu, nie mówiąc już o pracy. Czy możesz sobie wyobrazić, gdybym powiedział ci jutro, że cała twoja codzienność, twoje codzienne życie, ma zostać ci odebrane? Z demencją lub bez niej, to będzie trudne, ale z otępieniem, gdy tylko przejdziemy do rutyny, ma naprawdę głęboki wpływ.
Ważne jest, aby dać tyle miłości, cierpliwości i zrozumienia, jak to tylko możliwe, ale ważne jest również, aby zobaczyć, gdzie leży stan i człowiek. Widzę wahadło. To może być warunek, który sprawia, że tata zachowuje się w określony sposób, ale musisz to rozpoznać i nie wyładowywać na człowieka, który wciąż tam jest. Czasami jesteś sfrustrowany, ale najwyraźniej wciąż jest twoim tatą, wciąż mężczyzną i nie robi tego celowo. Oznacza to wzięcie głębokiego oddechu i traktowanie go jako człowieka, bez względu na wszystko, i znalezienie rzeczy, które naprawdę go zaangażują. Ciężar spoczywa na tobie.
Więc ważne jest, aby pamiętać, że ludzie nadal lubią te same rzeczy?
Tak - znajdź sposób, by wprowadzić je w swoje życie. Na przykład tata uwielbiał ogrodnictwo, ale zaraz po zdiagnozowaniu nie wolno mu było kosić trawnika, ponieważ może to być niebezpieczne. Być może nadal moglibyśmy robić ogrodnictwo w bezpieczny sposób, a on nadal robiłby coś, co naprawdę kochał.
Jak ważna jest rutyna?
Musisz spróbować rutyny. Dowiesz się, co działa, i niezmiennie to, co zadziała pewnego dnia, może zadziałać następnego dnia, zwłaszcza gdy osiągnie etap, w którym każdy dzień jest zupełnie nowy. Ważne jest, aby dowiedzieć się, co pomaga w interakcji iskier i tworzyć szczęśliwe chwile. Przechodząc do Tovertafel, kiedy trafisz na środek do późnego etapu podróży, ma on na celu zainicjować interakcję. Może się wydawać, że są to tylko światła na stole, ale są zaprojektowane w taki sposób, że wyzwala interakcje w bardzo bezpiecznym środowisku.
Czy Tovertafel to spersonalizowane doświadczenie?
Właściwie to cofamy się - jest odwrotnie. To, co próbujemy zrobić, to być jak najbardziej włączającym. Znajdziemy ogólne motywy, takie jak pękanie baniek, zamiatanie liści lub łowienie ryb, dzięki czemu tworzysz otoczenie społeczne. Jeśli nie byłeś w podróży, możesz grać w brydża lub iść do pubu i to zastępuje ten moment.
Nie chcesz setek gier, ponieważ to nie działa. Chcesz powtarzalnych gier. Na naprawdę późnych etapach, każde dziesięć minut to dziesięć minut, a ludzie niekoniecznie rozumieją to, gdy nie stajesz wobec tego. Ważne jest więc, aby jeśli coś zadziałało, zadziała w ciągu dziesięciu minut lub pół godziny i w ten sposób uzyskasz potrzebną strukturę.
Czy jest coś podobnego, co można zrobić z ukochaną osobą we wczesnych stadiach demencji?
Oczywiście, ale myślę, że bardziej chodzi o tradycyjne zajęcia. Nadal możesz iść na spacery, wyjść na kolację i upewnić się, że nie zostaną odizolowani. Staraj się trzymać ich w swoim świecie tak długo, jak to możliwe. Ale na pewnym etapie staną się mniej mobilni lub gadatliwi i zaangażowani. Jest technicznie określany jako pasywny, ale wolę powiedzieć coś w rodzaju wycofanego. I tu właśnie jest Tovertafel, ponieważ 90% osób z demencją zostaje wycofanych, więc staramy się stymulować ich do większej aktywności.
Niektórzy ludzie mogą sięgnąć i dotknąć świateł, a niektórzy ludzie mogą po prostu je oglądać, a to jest genialne, ponieważ nie oglądali już wcześniej, więc ma to głęboki wpływ. Inni mogą zacząć się spotykać, komunikować się z ludźmi w pobliżu lub patrzeć ci w oczy, kiedy jeszcze tego nie robili, ponieważ mózg jest bardziej stymulowany.
Gdzie ludzie mogą znaleźć Tovertafel?
Zaczęliśmy 18 miesięcy temu i skupiliśmy się na domach opieki i ośrodkach opieki dziennej. Próbujemy je zainstalować w społeczności. Kupują je domy opieki, biblioteki, przychodnie lekarskie, gabinety lekarskie, szpitale, wiejskie hale, kościół … Jesteśmy w 250 do 300 centrach w Wielkiej Brytanii i prawie 2000 w całej Europie. Celem jest dotarcie do dziesięciu milionów osób korzystających z niego każdego dnia.
Jedną z rzeczy, które właśnie uruchomiliśmy, jest program kumpli Tovertafel, w którym z każdym Tovertafel docieramy do lokalnej szkoły średniej lub podstawowej i staramy się zapewnić regularne odwiedziny od szóstych formatorów na temat doświadczenia zawodowego lub dzieci z podstawówki, które przychodzą i grają. Zaletą tego jest to, że stworzyliśmy międzypokoleniową działalność, a małe dzieci mają coś, co mogą zrobić, gdy spędzają czas ze swoimi dziadkami.
